腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

文化过客的目光与足迹——读《遥远的彩虹班》******

　　【光明书话】

　　作者：谈凤霞（南京师范大学文学院教授、博士生导师）

　　互联网时代，世界各地的时事新闻瞬间传播，风景生活也都可以一览无余。虽然网络缩短了时空距离，但是对于一方水土的深刻认知，唯有真正踏入才能有切身感受，而且这份感受不仅是关于异域，也连带着我们的故土；不仅关于我们的所来、所在，也关于我们的所往。作为异国他乡的匆匆过客，会有属于过客的新鲜而独到的目光，甚至也可能会留下过客的美好足迹，找到未来的行走方向。荆凡以自身南非生活经历为蓝本创作的儿童小说《遥远的彩虹班》就铺展着这样的目光，铭刻着这样的足迹，也昭示着作者对教育和文化的多重思考。

《遥远的彩虹班》 荆凡 著  浙江少年儿童出版社

　　一

　　这部小说中的异域不是我们颇为熟悉的西方欧美国家，而是相对冷门的非洲最南端。南非因其先后被荷兰和英国殖民的历史及世界各国移民的当代交汇，带来众多的民族和种族，美丽的南非成了民族的大熔炉，被誉为“彩虹之国”。故事的主人公苏远母子来到南非开普敦，领略了南非的山海、草原、野生动物等绮丽的自然风光，这些炫目的热带风光让他们惊叹和沉醉，但无法抚慰他们在异国的孤独和渴望。

　　苏远一家在南非除了和一些中国朋友来往，也结识了南非当地的外国朋友，同胞乡情和跨国友谊给他们的生活带来了丰富的情调和温润的感动。苏远一家对于文化有着开放的眼光，他们参观南非的艺术博览会，拜访南非祖鲁民族的友人。“彩虹之音”一章浓墨重彩地渲染了不同民族之间的文化艺术交流，尤其是多民族的音乐展示。音乐既凸显了民族的特色，同时也消泯了民族的隔阂。相互尊重、相互欣赏、相互帮助，是他们的国际交往准则。苏远爸爸在外地得了疟疾的危难之际，南非友人不离不弃地关照；在苏远母子骑车和开车遭遇危险之时，好心人伸出了援助之手，让他们感激万分；苏远妈妈也接受了外国邻居的孩子进班学习中文的请求。作者以苏远一家在南非的两年生活经历来展现南非社会的风土人情，目光中大多是欣赏，但也有对于社会治安等问题的批判。

　　身在异国，真正让苏远母子心心念念的，是“母语中文”这片根植于文化土壤中的“精神家园”。 存在主义哲学家海德格尔认为“语言是存在的家园”，语言、存在、思维三位一体。语言学派的代表人物维特根斯坦甚至主张哲学的本质就是语言，语言是人类思想的表达，是整个文明的基础。《遥远的彩虹班》并非旨在探讨形而上的哲学，而是立意在于与语言紧密联系的文化。苏远到达南非后，需要学习英语来更好地融入当地学校和文化；但是在情感上，他更倾心于自己的母语，更加觉察到中文的美和亲切。这是目光在两种文化之间逡巡过后的自然选择，母语联接着我们的民族身份和文化认同。定居南非的华人家长都希望下一代的孩子能够学习中国语言，以了解和承接民族文化之根；而外国友人则出于对中国的好奇和喜爱而希望能学习中文。林如荠在开普敦开设的中文学习班收了七个不同肤色和身份的孩子，但相同的是他们对于中文的热情。林如荠没有把中文当作交际语言来教授，而是用心地选择中国诗词，传达语言本身及其内在的文化底蕴之美。从语言哲学来说，语言的表达方式不同，世界显示的方式就不同。中国古典诗词显示的是优雅的诗意、含蓄的情致，可以让孩子们触摸中华民族的文脉，感受其隽永的气韵，增益其对于中国的亲近之心。

　　小说节奏舒缓，作者没有刻意设计扣人心弦的故事情节，而是以散文般的笔致平实地讲述苏远母子的过客生活，而学习中文则成了作者构想主体故事的情节线索，尤其在小说的后半部分更是集中笔力，层层推进地烘托这一事件之影响与意义。苏远一家临回国前，费尽周折地去寻找老师来延续“永远的彩虹班”。他们回顾过去：“两年上课的时光像彩虹一样闪着赤橙黄绿青蓝紫的光，在三个人的脑子里闪过——在异国他乡的汉语荒漠里，他们竟然在这小小的书房里挖出了一口母语的井，养育了一片小小的、小小的绿洲。”作为过客，这片“中文绿洲”是他们在南非开普敦这个异国他乡留下的足迹，是他们的不舍，也是欣慰。

　　二

　　在异域土地上，苏远母子也留下了成长的足迹。从初来乍到时对于陌生世界的忐忑、遭遇危险时的惊恐，到和南非友人交往中的融洽，再到建立中文学习班之后的适应，尤其是在中文的学与教中找到了自身的根基和价值。苏远变得更加自信大方，林如荠也在一连串的考验中，找到了作者所言的“自适”。很多时候，生活环境的变化是对成长的一种催化剂——无论是对大人还是孩子，逼着我们走出熟悉的舒适区，去面对和接受新的挑战。这需要勇气、耐心、智慧。在不同文化的对照甚至碰撞中，我们需要清醒地辨识自身文化的优异与缺失，去芜存菁地吸收异域文化以取长补短，在保持自己身份之际又扩展自己的世界，并思考可以有何增进文化交流的作为并付诸实践。

　　南非是一个盛产宝石的国度，在这部以南非为地点的小说中，苏远欣赏过南非自然界的奇特宝石，钟情于母语中文这块熠熠闪光的文化宝石，也珍爱跨越国界的友谊的宝石。《遥远的彩虹班》的“遥远”其实暗含了远与近：在遥远的异国他乡发展了对于自身母语文化的“亲近”，也生发了和异国文化及友人的“亲近”，而“彩虹”的丰富颜色则代表了多元文化的包容。小说中多次写到南非的圆形田地：“田地中，有的圆则和别的圆相互拥抱着。还有的，三三两两，各种排列组合。这些特别的田地，有的满圆碧绿，有的整圆金黄，也有的被对半劈开，在同一个圆里种了两种不同颜色的作物。”这一描写看似闲笔，实则是神来之笔。新奇的圆形田地既是南非的一种特色地理风貌，也象征了在这片土地上各色文化的兼容并包。圆形代表了圆融与和谐，而各种色彩的圆更是体现了当今世界所需要的和谐并存、美美与共的兼容并包精神。因此，《遥远的彩虹班》是融汇了中华民族气韵与当代世界气象的文化与情感的结晶。

　　《光明日报》（ 2023年01月12日 11版）