腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

网络募捐不能违背公序良俗******

　　□ 金泽刚

　　近日，江秋莲与刘暖曦(曾用名：刘鑫)生命权纠纷案在山东省青岛市中级人民法院迎来终审宣判：驳回上诉，维持原判，刘暖曦需赔偿江秋莲各项经济损失49.6万元及精神损害抚慰金20万元。从法律上讲，该案已画上了句号，但案结事未了。随后刘暖曦通过微博就赔偿款发起网络募捐，引发很多网友愤慨。目前刘暖曦账号已被禁言。这起事件也引发了公众对网络募捐所涉法律问题的关注。

　　根据我国慈善法相关规定，慈善募捐，包括面向社会公众的公开募捐和面向特定对象的定向募捐。由于慈善的公益特性，决定了自然人主体并不具备慈善募捐的资格，因此个人在微博就赔偿款进行募捐，呼吁网民进行打赏不属于慈善募捐的范畴。此类行为在性质上可定义为通过网络的个人求助行为。

　　对于他人发起的求助，社会大众或出于同情、怜悯等缘由而给予其物质帮助，这在性质上归属于民事赠与，对此，法律并未禁止。当然，民事法律行为应当遵循诚实信用等基本原则，求助人不得采取欺诈等方式向他人求助，以获得捐款，还应当遵照事先说明的用途使用募捐款项，否则构成民法上的“欺诈”，即诈捐，诈捐是要承担相应法律责任的。

　　与此同时，我国民法典规定，民事主体从事民事活动，不得违反法律，不得违背公序良俗，违背公序良俗的民事法律行为无效。就此案来说，法院的判决已明确了其中的是非曲直，也尊重了人民群众朴素的公平正义观念。司法判决弘扬的是人间正气，呼唤的是社会良知，热心助人者应该得到补偿和认同，自私冷漠者必须得到批评和惩罚。这不只是司法判决的法理所在，也是社会公序良俗的必然要求。

　　2021年最高人民法院在《关于深入推进社会主义核心价值观融入裁判文书释法说理的指导意见》中指出，各级人民法院应当深入推进社会主义核心价值观融入裁判文书释法说理，将社会主义核心价值观作为理解立法目的和法律原则的重要指引，即司法判决就应彰显公平正义，鞭挞丑恶自私。由此案说开，如果其他案件的当事人也因违背社会主义核心价值观与中华传统美德的行为，对他人造成伤害而被法院判处承担赔偿责任，但又就赔偿款进行网络募捐，那么这一行为其实就是在向社会公序良俗发起挑战，在向社会主流价值观发起挑战，对此，相关网络平台要严格依据《网络信息内容生态治理规定》《关于切实加强网络暴力治理的通知》等相关规定，承担起相应的法律义务和社会责任，对相关当事人的一些偏激言论，乃至后续的网络募捐行为作出必要的限制和监管。

　　同现实生活中的“讨要”不同，网络属于虚拟空间，在网络上的“求助”不仅求助对象广泛，明显带有社会公共属性，而且便于美化自身角色，从而容易博取同情，进而获利。因此，对网络平台上的求助行为，特别是网络打赏等经济活动的监管亟待加强。对于是否将个人募捐求助纳入慈善法的规制范畴，值得进一步探讨。如果立法条件尚不成熟，亦可考虑在目前的《社会救助暂行办法》中增设关于“网筹型个人求助”的内容，因为完备的社会保障制度和慈善制度在外延上应当包括个人求助制度，个人求助的核心在于个人求助权利得到保障和实现。

　　无论如何，从目前的法律规定来看，不是什么钱都能在网上“讨要”。网络求助同样应当遵循民事行为的基本准则，而且，网络求助应当留给那些真正需要帮助的人，不能让网络平台为违法担责者博取同情、获取财物提供帮助。

　　(作者系同济大学法学教授，上海市嘉定区法学会副会长)